Chagas - a vida após o barbeiro

O inseto barbeiro segue fazendo vítimas em todo o mundo. Sem saber quando ocorreu contaminação, milhares de novos diagnósticos são feitos todos os anos no País. O critério de classificação para a Doença de Chagas, onde quer que esteja, é a pobreza.

The insect barber keeps making victims all over the world. Without knowing when contamination occurred, thousands of new diagnoses are made every year in the country. The criterion of classification for Chagas Disease, wherever it may be, is poverty.

"Pai vai morrer?"

A dúvida de Henrique, de oito anos, vem da surpresa no dia em que um mal rompeu o silêncio. O Ceará tem mais de 20 mil pessoas diagnosticadas com a doença de Chagas e outras 260 mil que não sabem tê-la. A maioria morrerá sem saber. O tempo anda devagar enquanto a doença de barbeiro corre, sempre associada à pobreza e ao passado. Tão presente, nem parece que fará 110 anos de sua descoberta em 2019, pois o tratamento pouco evoluiu.

Não importa qual seu bem estar social hoje, se uma origem humilde assina o risco. A doença causada pelo protozoário parasito Trypanosoma cruzi tem por sobrenome "negligenciada" e assim naturalizou-se. No maior sentido que a palavra pode ter. Não é que a "doença do coração crescido" voltou. Ela nunca foi. Milhares de pessoas ainda vivem em casas de taipa, que o inseto barbeiro escolhe para abrigo. Quem já deixou, ou nunca morou assim, mas vive em região endêmica, corre mais risco.
O Ceará registra uma morte por semana da doença, média maior que dengue. Enquanto quem bate à porta é o mal, não a saúde, pacientes soropositivos tentam, e muitos conseguem, uma vida normal. Mas uma outra normalidade é perigosa: várias regiões endêmicas no interior do Estado e pouca atenção onde o descaso é parasita e regra. Pelo menos, 25 cidades cearenses seguem descritas em alto risco. Limoeiro do Norte está no topo, mas até esta informação será novidade para muitos de lá a partir de hoje.

A sentença

Quando Chagas foi notícia na casa de Dedé Bessa, veio com dor de uma sentença. Não esperava que o médico fosse pedir um exame para a doença, se tinha ido reclamar de um inchaço no joelho e um certo descompasso no coração, que dá de acelerar sem ter pra quê. Foi correr na esteira do consultório e não conseguiu. Até onde sabe, e à exceção do joelho direito, é completamente saudável: 39 anos, um metro e oitenta e curvas nos braços de quem há nove anos despacha mercadorias no supermercado em que trabalha.

Seria o cansaço, o estresse? Nunca fumou, nunca bebeu, só conhece álcool pelo cheiro. Pai de Davi (4) - com quem divide o par de olhos verdes - e Henrique (8), é esposo da professora Maria José. Mas tem plano de saúde e vai logo tirar a dúvida que lhe colocaram, porque Dr. Eduardo decidiu investigar.

- O exame do senhor está pronto, diz a atendente do laboratório.

Recolheu o envelope sem intenção de abrir. A falta de coragem dá benefício à dúvida, quando não saber parece jeito de evitar o problema.

- Vamos abrir, diz Mazé.

- Não, deixa pro médico.

Adiou para a volta do trabalho, fim de tarde, após tomar um banho em casa e seguir para o consultório com o papel da preocupação. Irá sozinho: à noite, Mazé dá aula e ele cuida das crianças. Num dos fins de tarde mais longos da vida, vai se lembrando dos que morreram "do coração" e dos vivos com Chagas, como o amigo Zé Vital, que há dois anos descobriu ter a tal doença que pode fazer o coração crescer. "Ele parece bem".

Das mãos do médico, já na sala fria, a notícia que no papel resume em letras garrafais o resultado, sem mais esperas: REAGENTE. Não houve mais silêncio.

- EU VOU MORRER DO CORAÇÃO, DOUTOR?

A essa altura, tranquilizar é esclarecer: "calma, a gente não sabe direito como tá a doença. Ela não mata de uma vez. Você ainda vai durar muitos anos, se souber fazer direito. E tudo que eu pedir você não falte. Se eu marcar uma consulta, não falte não. Pra gente levar a sério".

Medo compartilhado

A contaminação se dá, em geral, pelo inseto barbeiro (Triatoma brasiliensis), cujas fezes parasitadas penetram a pele e o Trypanosoma cruzi toma carona nos vasos sanguíneos, podendo instalar-se em partes do corpo, como intestino e coração.

Dedé sai desolado para dar a novidade aos colegas de trabalho, mas vai mesmo pra chorar. Chorar muito, pra tentar secar antes de chegar em casa, onde mais precisa ser forte sem usar os músculos. Dez minutos de moto entre Centro e Arraial, segue para agora ser quem dá a notícia. Sabia que Mazé ainda estava na Escola Normal, onde leciona.

A comunidade está movimentada na noite em que acontece uma missa na capela de Nossa Senhora das Graças. Aproveita o silêncio do lar e deita-se numa rede no quintal, que dá para a casa conjugada da irmã Fátima Bessa, tornada mãe quando ele tinha três anos (perderam os pais ainda crianças).

Alguém liga para Mazé, que já fica sabendo do esposo enfurnado numa rede. Mas quem sabe primeiro do resultado é Henrique, o filho de oito anos, intrigado com a cena em casa.

- O pai tá chorando por quê?

- Não, meu filho, é que o pai descobriu que tá com uma doença.

- Tá com febre, dor de cabeça?

- Não, meu filho, pai tá com a doença de Chagas.

- O que é isso?

- É do barbeiro. Como se fosse uma muriçoca, aí picou o pai.

- Vai acontecer o quê? Pai vai morrer que nem vovó?

Fátima, a "Fafá", tinha falecido dois anos antes de câncer - outra doença que sela destinos em Limoeiro acima da média das outras cidades - índice 38% maior, de acordo com a Universidade Federal do Ceará (UFC).

-Não, pai vai morrer não, que tem tratamento. Se preocupe não. Pai não sabe nem onde tá ainda...

-Vai dar certo?

-Vai, se preocupe não.

Vai dar certo

A dor de saber a doença só não é maior do que a de imaginar a ausência para a família, mas o questionamento do filho também foi o primeiro momento de dizer, em casa, a si próprio: não se preocupe. Vai dar certo...

Mazé chega apressada e, pelo celular sabendo que Dedé não parecia bem, já desconfiada. Foi ser consolo e força. "Meu filho, se preocupe não. Doença de Chagas é assim, mas você vai se cuidar. Vai primeiro saber direito".

Os dias vão se passando com o medo dando lugar à informação. Dedé tenta esquecer a morte para se concentrar na vida e nas palavras do médico: "vai durar muitos anos, se souber fazer direito".

O paciente precisa ser avaliado em Fortaleza. Existe protocolo para acompanhamento no Laboratório Central de Saúde Pública (Lacen), da Secretaria da Saúde do Estado, mas o caminho foi outro também possível: encaminhamento ao Hospital Universitário Walter Cantídio, o Hospital das Clínicas, fazer a investigação para identificar onde se instalou o parasita. Em seguida, encaminhamento para o Serviço de Atenção Farmacêutica, da Universidade Federal do Ceará (UFC). Lá está a professora doutora Fátima Oliveira, há quase duas décadas liderando um grupo de trabalho para atender os portadores, acompanhando aplicação do benzonidazol, comprimido de química agressiva que pode gerar 31 diferentes efeitos colaterais, de dores de cabeça, diarreia, perda da sensibilidade nos dedos e até do paladar, podendo ser irreversível.

Trabalhando com uma equipe pequena e poucos recursos, Fátima Oliveira tenta inverter o sentido da negligência a que a doença é historicamente relegada em todas as esferas. O Núcleo de Controle de Vetores do Ceará (Nuvet), da Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), tem um setor para Chagas - o de fazer vigilância, mobilização, conscientização e monitoramento.

O recurso financeiro compete com as arboviroses e esse é mais um significado na palavra negligência. Enquanto, em 2016, o Estado gastou R$ 77,3 milhões no combate ao Aedes aegypti (causador de dengue, zika e chikungunya), não houve (ainda não há) orçamento específico para combater diretamente o Triatoma brasilienses. O dado faz parte do estudo "Aedes aegypti e sociedade - o impacto econômico das arboviroses no Brasil", executado pela Sense Company, em São Paulo, a partir de dados governamentais.

Negligência

Um custo mal resolvido é o de material para sorologias. "Se fala muito de recurso da saúde não ser suficiente, mas muitas vezes não se gasta como deveria. O Ministério da Saúde não está cumprindo com a obrigação. Tudo que está sendo feito no Lacen é com recurso próprio", desabafa Cláudia Mendonça, assessora técnica do Nuvet.

O controle indireto para o mal de Chagas se dá na substituição de casas de taipa, que abordaremos nesta série. Enquanto isso, no Laboratório de Pesquisa em Doença de Chagas, da UFC, as pesquisadoras chegam a tirar do próprio bolso o dinheiro para compra de kits para os exames. "Apesar de não termos muitas mudanças no tratamento específico da doença, a medicina avançou muito nas doenças correlacionadas. Hoje, um paciente cardíaco tem uma expectativa de vida muito alta", explica o cardiologista Eduardo Arrais Rocha, que recebe no Hospital das Clínicas os novos pacientes diagnosticados no Ceará.

Tratamento

Decidido a se cuidar, o paciente Dedé tomou os 280 comprimidos receitados. Três por dia. Além da atenção farmacêutica, tinha a vigilância da esposa e dos colegas de trabalho. "Vou tomar como se tivesse tomando uma AAS", conformou-se. "Aí deu certo".

Dos 31 sintomas, só teve dor de cabeça, mas sabia que não poderia tomar outro medicamento. Chegou à conclusão, com o amigo chagásico Zé Vital, que a doença se torna maior para quem não se cuida, ou para no meio a medicação. Ou não sabe que abriga o parasita. A outra conclusão é que é novo e vai viver muitos anos. Desde que siga à risca os acompanhamentos (além de bons hábitos alimentares), o filho não precisará se preocupar. E desde então, um ano após oito de setembro de 2017, tem dado certo.

A realidade além da casa de Dedé, pelo contrário, está fora de controle. Sem ter como competir em atenção com as arboviroses, a doença social mais comum do Norte/Nordeste tem orçamento minguado. Muitos médicos desconhecem a enfermidade e, na maioria dos casos, sem fazer uma investigação correta, tratam arritmia cardíaca como um problema isolado, ainda que associado à hipertensão arterial. Muitos portadores sabem da doença até 30, 40 anos depois de infectados. São da época em que viviam em casas de taipa e perto de currais (boi, gato, cachorro e galinha também são hospedeiros).

Eduardo Arrais, o médico, pode aconselhar Dedé, mas queria também os gestores: "Não é admissível que um prefeito, um agente de saúde, veja uma situação como essa e não denuncie. O ciclo perpetua na região. Óbvio que diminuiu muito, mas não era pra existir de forma nenhuma, como acontece em Limoeiro e Quixeré".

Quem tem sorte, vive. Quem não, morre, nesses tempos modernos, dessa "doença de pobre" e incurável.

 

Chagas - um terço dos doentes têm problemas cardíacos

Quando o trypanosoma cruzi se instalou no 'músculo da vida', teve início a descoberta, tardia, da enfermidade. Tudo começando com um "cansaço estranho", podendo chegar à necessidade de transplante.

Nonato tem o coração grande

A hora do almoço é sagrada com a família de Nonato ao redor da mesa. Só deixou de ser calma. A dificuldade que antes era colocar comida em casa hoje é levá-la até o estômago: a mão segura firme a colher, que cavouca o prato, suspende um punhado de feijão. A cabeça se inclina para frente, como que em reverência à comida. Na boca, esmaga o máximo possível até virar uma pasta úmida. Come feito um alpinista que espera, sem pressa, chegar ao topo.

A língua empurra para trás, e nessa hora, mentalmente, Nonato pede a Deus que desça. Toma um punhado de água, e pede a Deus que desça. Sente o alimento pelo esôfago, e pede a Deus que não volte. Mal volta a remexer o prato e vem uma tosse com arrotos. Mesmo em casa, e com os seus, a vergonha lhe sobe à cabeça e o faz levantar.

- Fica, pai. Não tem problema.
Aline, a filha mais nova, está constrangida com a vergonha do pai dentro de casa. Não adianta. Vai para o fundo da casa buscar um balde para aceitar o vômito. É sempre assim, o dia todo, todo dia. A gratidão da comida se mistura à angústia do comer. Seu almoço acabou ali.

Começou a investigação do que seria aquilo, já suspeitando problema no estômago. Gastroenterologista é nome tão difícil quanto encontrar um em Icó, no centro-sul do Ceará, onde mora. Mas não era só isso: cansava mais cedo que o normal, como se a enxada pesasse mais.

À noite, já não acompanha mais, deitado na rede, o Jornal Nacional depois do jantar. O corpo pesa. Ele não vê, mas já ronca alto, e ronco deixa de ser um problema quando é silenciado do nada. Iraci, então, encosta no marido. Não sente respirar, mas o coração bate. Depois, como quem emerge da água, o homem recobra em alvoroço o ar que lhe faltava.

- Nonato, ontem você parou de respirar.

- Será?

Na noite seguinte acontece de novo. Iraci pega o celular e começa a filmar. Catorze, quinze, dezesseis - conta os segundos mentalmente e já se preocupa com a demora - dezessete... O pulmão do homem infla, mais uma vez, como quem sai de um mergulho. Iraci, que acompanha tudo, respira aliviada.

Ali o mar era a dúvida, só resolvida dias depois quando sai o exame: o coração está crescido. A suspeita termina com exame de sangue, que identificou reagente para trypanosoma cruzi. O protozoário parasito responsável pela doença de Chagas até hoje incurável.

Para Nonato, a pior notícia não é essa, vem depois: vai ter que largar a enxada. Justo aquilo para que nasceu. Não fazia muito, tinha vendido a casa da cidade depois de construir outra num sítio mais afastado, que pudesse plantar, criar, comer. A enxada é como o pincel para o pintor, a caneta para o escritor, a ferramenta de autonomia para o homem de 58 anos, magro e de pele queimada do sol. Pois não tem autonomia maior do que plantar o que come. Agora, não bastasse a dificuldade de digerir, o agricultor deixaria de roçar. "O médico me tirou de tudo. E ela é a fiscal de mim", diz, apontando para a esposa Iraci Dantas, 54, vestida sempre com saia ou vestido, o cabelo amarrado para trás, olhos vivos e voz firme. Se ele pega um balde d'água, já ordena: "solte isso aí".

Perdas das irmãs

Fiscaliza o marido de dia - avisa a hora do remédio - e de noite enquanto dorme. Acaba dormindo depois. Chorou muito quando soube da doença. Não porque duvidasse do médico quando disse que ele poderia viver muito tempo, mas Chagas tornou-se um infeliz quase sobrenome na família Araújo, que já levou duas irmãs de Nonato: Lúcia, que morava em São Paulo e ainda viveu 10 anos com um coração transplantado; e Milda, no Ceará, descobriu de repente e viveu dois anos de tratamento. E mesmo que isso não ocorra em nem um terço dos pacientes chagásicos, ambas tinham o coração crescido.

Mas a preocupação de Iraci esbarra na calma do marido:

- Seja o que Deus quiser. Vamos fazer o que tiver de fazer.

Muita coisa mudou na vida do agricultor. Os filhos estão crescidos. Amanda tem 31, Rafael está com 26 e Aline tem 22. Filho, para os pais, não ganha maioridade. Mas o tempo, contudo, é senhor da aceitação. Sabendo da dedicação da esposa, e ausente da roça, ele tenta ser útil dentro de casa. Acorda cedo, faz o café e leva para a esposa na cama.

"Ela passa o dia trabalhando, cuida de mim, tenho que retribuir". Com a descoberta da doença, vieram outras revelações. Recebe mais visitas em casa. Querem saber como está. Uns chegam com palavras, outros somam a elas cesta básica, e tem quem leve dinheiro para ajudar nos remédios. Nonato, que sempre fez de tudo pra não pedir nada a ninguém, aceita sem jeito, mas agradece. Não que pensasse em rejeitar, mas por achar que não merecesse tanto. Não eram amigos só os amigos, mas os conhecidos, alguns de trocarem poucas palavras. E até desconhecidos. A doença reuniu todos.

- Eu não sabia que era querido assim, Iraci.

- Também, onde tu chega é conversando, pega amizade com o povo todo.

A conclusão foi concordar: "Eu não me sinto mais que ninguém. Não me sinto que seja mais que um animal. Tem gente que mexe com um bêbado na rua, mas não pode isso. Tem que respeitar. A gente agradece muito a Deus. Me ajoelho com tudo isso que tá acontecendo. Vou ficar feliz, não vou é ficar triste".

A medicina do coração é o avesso da Chagas, tamanhos avanços: Carvedilol, Metoprolol, Bisoprolol, Enalapril, Captopril, Ramipril, Espironolactona, Furosemida. Doença de Chagas só tem Benzonidazol.

Quando desperta às 5h30, Nonato toma as primeiras medicações, põe a água do café no fogo e olha para fora. A laranjeira florando no sítio ("o rapaz não tá aguando direito"), manga, limão e acerola murchando nos pés pela falta do agricultor. Tem saudades da roça, mas vai fazer o que o doutor disse. "Deus vai dar sabedoria aos médicos".

Passado mais de um ano da descoberta da doença de Chagas, hoje tenta viver melhor os dias. Ainda tem vômitos com frequência, e qual a relação? Embora não chegue a 10% dos casos, a doença é uma das mais frequentes causas de disfagia esofágica. Um comprometimento das contrações do esôfago. Por isso, ainda rejeita todos os convites para almoçar na casa dos amigos. "Eu penso que ninguém vai se sentir bem eu assim".

E já que não pode mais ser senhor de suas plantas, tenta, dentro de casa, abrir mais as portas para que lhe visitem, e cultivar - "feliz, não triste" - outra forma de viver. Passou a perceber que antes do coração crescido, também chamado cardiomegalia, já tivesse o coração grande.

 

Doença de Chagas pode afetar intestino e uma vida inteira

Em até 15% das manifestações clínicas, o parasito se instala no cólon do intestino grosso. Os medicamentos para as crises não são oferecidos na rede pública, e a pobreza que leva à doença se estende para a piora da dor.

“A gente nunca espera”

Quando tem fome, o barbeiro escolhe a presa para se alimentar. Repousa em qualquer parte do corpo que dorme. Injeta duas antenas. Numa, sua saliva anestesia o local; noutra, se abastece de sangue por até 30 minutos de fartura. Como se completasse um ciclo digestivo, defeca e vai embora. O efeito anestésico passa, a vítima, geralmente dormindo, coça a região e o protozoário, antes nas fezes, passa ao sangue.

No tempo de um sonho, tem início o pesadelo para dona Lúcia, entre tantos. Quando tem fome, não se responde. A vontade de comer se mistura à sensação de entrar num beco sem saída. A comida não quer transformar. E é reveladora de outra face desse mal negligenciado: não é só "doença do coração".

"A gente nunca espera. Já sabia o que era a doença, só que eu não esperava". Depois de 'não esperar', receber a notícia de soropositividade foi um desesperar. "Eu tinha visto a situação dos três vizinhos meus, todos irmãos, que tinham morrido disso. Aí, pronto. Pensei logo que não tenho mais muitos dias de vida. A gente fica num abatimento".

Limoeiro do Norte, no Vale do Jaguaribe, é uma região endêmica para a doença há mais de uma década, e ao contrário de isso ser suficiente para um trabalho, ao mesmo tempo, de prevenção e tratamento, as pessoas ainda se descobrem chagásicas por acidente. Porque estar infectado não é o mesmo que estar doente. As manifestações podem demorar 30 anos, ou uma vida, para surgir.

Mesmo que nos últimos 15 anos várias pessoas de sua comunidade Arraial tenham morrido com esta causa, a infestação toma ares de caso isolado. Predomina uma rede de descuido.

No dia que não consegue esquecer, voltava do centro da cidade com o esposo.

- João, 'vambora' passar antes no postinho, ver se já tem remédio.

Diagnosticados com hipertensão arterial, ao menos uma vez por mês pegam os medicamentos que chegam do Sistema Único de Saúde (SUS) para a Unidade Básica da comunidade. Lá, a funcionária do local teve a objetividade de uma picada:

- Dona Lúcia, precisava mesmo falar com a senhora.

- Diga, mulher.

- Porque chegou o resultado dos exames de Chagas. O resultado deu. A senhora está com doença de Chagas.

Simplesmente. Era só uma ida para pegar remédio da pressão, mas voltou com "a senhora está com doença de Chagas". Faltou chão. Não sabia se segurava as pernas ou as lágrimas. Deixou para desabar em casa. Só lembrava dos vizinhos, três irmãos, que anos antes receberam o diagnóstico e não estavam mais ali. Os três se tinham ido. Três.

Quando as lágrimas secam, reinventa a esperança. E lembra dos tantos ainda vivos, embora acometidos. Izabel, cinco casas adiante, tem o coração crescido, mas parece bem. Raimunda, mais à frente, nem tanto, mas já são mais de 80 anos. O Trypanossoma cruzi entra na rede sanguínea e ataca células do Sistema Fagocitário Mononuclear (SFM), originárias da medula óssea e que se espalham no sangue. De cara com o protozoário, é tomada de assalto, invadida. Lá dentro, o parasita faz sucessivas divisões até engolir de dentro para fora toda a célula, antes de partir para as próximas.

Viver muito

Na primeira visita à Faculdade de Farmácia, em Fortaleza, para receber os medicamentos, ouviu que pode viver muito. "Ter Chagas não é dizer que vai morrer disso", explicou a professora dra. Fátima Oliveira, que traz do cotidiano no laboratório, com tantos e diferentes casos que chegam (565 pacientes são monitorados), uma verdade para além da literatura médica: "os chagásicos podem viver muito". Sendo muito até passar dos oitenta.

A doença pode se apresentar de três formas: na indeterminada, em que o paciente está infectado pelo trypanossoma cruzi, mas não apresenta sintomas. Em até 40% desses casos predominantes se evoluem para duas formas sintomáticas: a cardíaca, com destruição de fibras musculares; e a gastrointestinal, tendo entre os sintomas a dilatação exagerada do esôfago ou do intestino grosso. Esta última acometeu dona Lúcia. O benzonidazol, único medicamento que poderia tomar, tenta evitar que o parasito destrua células boas. Serve principalmente para início de tratamento em pacientes assintomáticos.

Dona Lúcia tomou a medicação, mas não viajou para todas as consultas por esse motivo: ser consultada é uma viagem: ao menos 200 quilômetros separam médico da paciente. Nem sempre tem carro da Prefeitura disponível para deixar e buscar no Hospital das Clínicas. E os exames não obedecem o tempo das horas de o motorista voltar a Limoeiro do Norte. Se a doença chega a ser indolor quando está no sangue ou mesmo no coração, embora nesta possa se tornar fatal, quando afeta o intestino dificilmente causará morte, mas tem chances de gerar sofrimento.

"Eu quase não tomo medicação porque é muito cara. Mas a doutora passou três remédios pra mim. Eu só defeco se tomar medicação". Mesmo sendo uma doença incurável, e ela uma idosa (64 anos), não há distribuição gratuita do medicamento correlacionado a Chagas. Sem a química, passa até 20 dias para liberar fezes. A palavra "crônica", que tipifica a doença, chega na sua pior forma nos dias de "não fazer".

"Eu tenho crises de estômago e intestino. Muita dor. Meus filhos levam pro hospital. Quando saio, acho que não volto viva. Depois, fico quase sem comer, porque o estômago não aceita". Quando descobriu Chagas, o medo era morrer, não sofrer. Várias vezes foi para além das consultas médicas. Fez nove cirurgias: a primeira, de apendicite, com 19 anos de idade e 25 dias de casada; depois, retirada de mioma no útero, em seguida extrair o próprio útero, vesícula, e promete que a partir de agora não conta mais, "senão, vem".

Nos dias sem crise, ocorre de 'brincar' que tem uma doença que não vê nem sente. "Sou ansiosa, nervosa, mas não perco a fé, sabe? Ergo a cabeça e sigo em frente".

Fé no divino

Cuida de si, do esposo, e se deixa aos cuidados da fé no "divino Espírito Santo" e na "Virgem da Conceição". "Às vezes, faço um pedido e passa. Peço pra me livrar daquilo, da dor. Sou atendida, graças a Deus. Não todas as vezes. Você tem que pedir muito pra poder alcançar uma graça. É de que eu me valho: Jesus Cristo, Divino Espírito Santo e a Virgem Maria".

Lúcia nunca morou em casa de taipa, mas de tijolo sem reboco. Muitas residências de alvenaria na sua comunidade Arraial foram reformadas ou construídas na época inicial do Projeto Chagas, durante os anos 1980. João Batista, o esposo, foi pedreiro delas. Com quase 70 anos, ele não fez sorologia e nem pretende fazer. "Não vou a uma altura dessa querer descobrir doença em mim. Pra não ficar com aquela preocupação".

 

Gestantes infectadas podem transmitir doença para os bebês

O barbeiro deixa de ser o transmissor quando um sangue infectado contamina outro. No Brasil, mais de 500 crianças nascem com o parasito todos os anos. A doença negligenciada ameaça marcar no berço a vida de quem já nasceu pobre.

Com um bebê e o protozoário

O que mais preocupa na doença de Chagas, há mais de um século de sua descoberta, não é só quantos diagnosticados, mas quando. Quem tem 70 anos pode ter sido infectado na infância. Longe, portanto, do período da transmissão vetorial (a partir do inseto barbeiro). Mas Taciana Varela tem uma vida do tempo relativo, quando sair do padrão é transformar o presente em tardio ou precoce. Porque com apenas 16 anos faz duas descobertas quase tão simultâneas quanto extremas: está grávida e infectada com o parasito. Para além do que está dentro dela, há mais uma revelação: o foco transmissor não está no passado. E isso não é tudo.

No Laboratório de Pesquisa em Doença de Chagas, em Fortaleza, há um padrão próximo nos pacientes da "doença de pobre": mulher, acima dos 50 anos, residente na zona rural, pouco ou nem um ano de estudo, vivendo com até um salário mínimo. Quando chegam casos de jovens, ou pior, crianças (raro), as farmacêuticas acendem a luz amarela.

Taciana é uma menina gestando outra.

"Se surge um caso que não é de infecção de décadas, e sim de alguns anos atrás, isso preocupa muito a gente. O diagnóstico de pessoas em tão pouca idade só mostra que o problema ainda está ali, que as medidas não foram tomadas pelos gestores municipais. O vetor de transmissão ainda pode estar pairando", explica Fátima Oliveira, coordenadora do Laboratório de Pesquisa em Doença de Chagas, da Universidade Federal do Ceará (UFC). Recebeu o caso de Taciana pela Secretaria Municipal de Saúde de Quixeré, que chegou do interior com status de prioridade.

O tempo da saúde no atendimento público é, via de regra, tão lento e burocrático que a atenção dada às gestantes, do pré-natal a outras demandas, parece especial.

O hemograma completo de Taciana, solicitado na primeira consulta como gestante, chega em poucos dias e acusa a presença do Trypanosoma cruzi, causador de Chagas.

Sílvia Rocha, médica da Unidade Básica de Saúde (UBS), queria lhe falar:

- Você mora em casa de barro, de taipa?

- Não, por quê?

- Nunca morou?

- Não...

- Porque seu exame aqui deu positivo de Chagas. A sorologia deu reagente.

Desde que soube ser duas em uma, Taciana tratou de cuidar do que "não fazer" sendo uma grávida. E o que fazer sendo três?

Após o susto de que seria mãe, e dos julgamentos ao redor ("a menina de Francisca tá grávida", disseram em tom de fofoca), dedicou-se com o que viria dentro, como só as mães. Isso incluía não se preocupar. Por isso, a palavra 'positivo' nunca pareceu tão negativa quanto nesse momento de grandes transformações.

Viajou no ar, fez vibrar o tímpano, ossos, nadar na cóclea até chegar às células receptoras de som e se transformar em sinais elétricos rumo ao cérebro pelo nervo auditivo. O córtex cerebral ativou glândulas hormonais. Em muito menos tempo que estas linhas biológicas demais, Taciana estava com os olhos banhados em lágrimas e uma sensação de não-lugar. A viagem maior que a do som foi a do medo da perda. Porque o protozoário viajou para dentro de si antes mesmo do zigoto.

- Não, tenha calma. Não precisa se desesperar. A gente tem que saber se tá com muito tempo, se foi uma picada recente. Vamos fazer o encaminhamento pra você tratar logo, pois está gestante. É muito raro passar pra criança pelo cordão umbilical.

- O quê? Então eu posso passar pra ela?

Se 'talvez' é haver chance do sim, é motivo de mais desespero. Taciana, 16, é uma mãe preocupada. A hipótese apontada pela médica, ainda que rara, é real.

Raro, porém...

Apesar de não serem elevadas ao status de prioridade (portanto, evidência) as pesquisas acadêmicas, de recursos financeiros cada vez mais escassos, são um alento para o alerta. Foi realizado um inquérito sorológico nacional entre os anos de 2001 e 2008 com 105 mil crianças de 0 a 5 anos de todos os estados, exceto Rio de Janeiro. A prevalência estimada foi de 0,03%, com 32 crianças infectadas. Dessas, 20 (0,02%) apresentavam positividade materna concomitante, sugerindo a transmissão congênita. A pesquisa, reunindo universidades de Goiás, São Paulo e Distrito Federal, foi publicada pela Sociedade Brasileira de Medicina Tropical (SBMT).

No Brasil de 210 milhões de habitantes, nasce, em média, 500 novos bebês infectados.

Deverão pontuar, no futuro, as estatísticas de idosos chagásicos, pois é possível viver longamente.

A própria garotinha Berenice, diagnosticada aos dois anos pelo médico sanitarista Carlos Chagas - propiciou, então, a descoberta da doença, em 1909, viveu até os 73 anos de idade, tendo outra causa de morte.

Mas nem sempre os exemplos convencem do contrário, como se a morte dos que não sobreviveram falasse mais alto. Na comunidade de Cercado do Meio, em Quixeré, há uma área endêmica. Outros apontamentos são os diversos focos: próximo à casa de Taciana tem galinheiros e chiqueiros cercados com talos de carnaúba. Ela nunca morou em casa de taipa, mas viveu e vive próximo a diversos focos do inseto. A menina, sem saber, já estava cercada do "bicudo".

Grávida, não poderia tomar o medicamento benzonidazol. Nem quando estivesse amamentando.

Ticiane, a filha, recebeu um ano de aleitamento e cessou o choro após três dias "pedindo peito". A mãe devia se cuidar.

- Nossa, Taciana, você é forte. Não sentiu quase nada.

As palavras de Alanna da Costa, do laboratório de Farmácia, estão guardadas até hoje. Fez tudo 'direitinho'.

A criança não foi infectada. A mãe, quatro anos após o 'positivo', leva uma vida normal. "É como se eu nem tivesse, acredita?"

 

Municípios cearenses não prestaram contas de R$ 27 milhões

O único recurso público usado diretamente para o controle de doença de Chagas é repassado, às prefeituras, pela Fundação Nacional de Saúde (Funasa), para a substituição de casas de taipa. O pagamento chega, nem sempre fica.

O dinheiro sumiu…

Tem, mas está faltando. Tem ainda mais, porém, está "empenhado", ou suspenso mesmo, até segunda ordem. Não se diz que é por incompetência, improbidade, ou as duas coisas. Falamos de dinheiro.

Nos últimos dez anos, os municípios brasileiros receberam um total de R$ 294 milhões do Governo Federal para a substituição de casas de taipa por outras de alvenaria. É o único recurso em todo o País executado diretamente para o controle de Doença de Chagas. O problema: o dinheiro nem sempre chega onde devia. Em tese, para as pessoas mais pobres. Não moram em casa de taipa por ser ela mais sustentável, rústica ou ecológica. É pobreza mesmo. A falta de manutenção desse tipo de moradia, de paredes cujas frestas abrigam os insetos barbeiros, é um dos maiores problemas dessa população mais pobre.

O Programa de Melhoria de Habitação para o Controle de Doença de Chagas (PMHDC) é repassado, via Fundação Nacional de Saúde, para milhares de prefeituras municipais.

Somente no Ceará, um dos maiores beneficiários, o programa atendeu a 124 municípios nos últimos dez anos. Desses, 20 municípios cearenses apresentam pendências ou atrasos nas obras. Entre 2008 e 2018, eles receberam R$ 27 milhões para substituição de casas de taipa. Alguns contratos foram cancelados com parte do dinheiro já liberado. Uma proporção bem menor dos valores foi recuperado após ações de improbidade movidas pelo Ministério Público Federal (MPF).

Investigados

Nos últimos três anos, pelo menos seis municípios cearenses foram investigados por suposta apropriação ilícita de recursos públicos: Umari, Poranga, Lavras da Mangabeira, Nova Russas, Quiterianópolis e Acarape são alguns deles. Os ex-gestores foram investigados criminal e administrativamente. Como as pendências atrapalham a continuidade de recursos, os gestores que assumem tentam rever a situação.

O município de Jaguaretama recebeu, entre 2010 e 2010, R$ 150 mil para substituição de casas de taipa. O valor total do convênio era de R$ 300 mil, mas foi suspenso porque, até o último relatório feito pela Funasa, as obras ficaram em 59% da execução.

Em 2015, o município conseguiu fazer um novo convênio, de R$ 500 mil, que chegou a ser paralisado por falta de prestação de contas. Em 2017, o atual prefeito, Glairton Cunha, conseguiu a liberação da primeira parcela de R$ 250. O restante foi pago em novembro deste ano.

"Esse primeiro contrato, não conheço, mas o segundo nós conseguimos na atual administração, retomar. Estive até com o responsável nesta semana cobrando a reconstrução", afirma o prefeito. O segundo contrato, de R$ 500 mil, será usado para a substituição de nove casas de taipa na localidade de Sítio Almas.

A reportagem obteve, via Lei de Acesso à Informação (LAI), a relação de todos os contratos da Funasa com municípios brasileiros para o controle de doença de Chagas.

Alguns casos chamam atenção, sobretudo, em municípios endêmicos, como Quixeré, terra de Taciana Varela, apresentada ontem nesta série. Descobriu estar infectada aos 16 anos após exame de pré-natal. Ao lado de Limoeiro do Norte, Quixeré é a segunda maior origem de pacientes no centro de pesquisa em Chagas da Universidade Federal do Ceará (UFC), em Fortaleza.

O município recebeu, entre 2008 e 2012, o valor de R$ 525 mil para uma obra que, conforme o último relatório apresentado, estacionou em 40% de execução. "Parece que o dinheiro sumiu, porque foi a gente que concluiu as próprias casas. Outros fizeram por conta própria", diz Luzanir Nogueira, que pra ser 'dona de casa nova' precisou ser pedreira. Outros R$ 225 mil, do mesmo contrato ainda estão empenhados.

Pitiúba, o prefeito à época dos contratos, não foi localizado para comentar. Nos casos em que a Funasa não consegue receber a prestação de contas, tem o apoio do Ministério Público Federal, que chega a reaver parte do dinheiro liberado e sem comprovação de obra. Foi o caso de Quiterianópolis: em 2013 recebeu R$ 250 mil e três anos depois ainda não tinha toda obra executada. Após ação de improbidade, a parte que faltava comprovar foi devolvida, e o caso, arquivado.

Em 2016, o MPF moveu ação contra o ex-gestor de Poranga, Anderson Magalhães, que em 2012 não prestou contas de R$ 300 mil de um total de R$ 750 mil do convênio.

A existência do repasse de verbas e das irregularidades dos recursos destinados às obras foram também comprovadas em tomada de contas realizada pelo Tribunal de Contas da União (TCU). Na ação, o MPF pedia que o réu fosse condenado a ressarcir integralmente o dano, "além da aplicação das sanções previstas na Lei de Improbidade Administrativa", ressaltou o procurador Oscar Costa Filho.

Barro no caminho

As pendências em recursos da Funasa se tornaram um empecilho para políticos que tentam se reeleger, especialmente após a Lei Complementar nº 135, de 2010, mais conhecida como Lei da Ficha Limpa.

Era de taipa toda a comunidade de Bernaldo, em Maracanaú, Região Metropolitana de Fortaleza. Cansados de esperar, 35 famílias construíram sozinhas as casas de tijolo, onde, hoje em dia, os fazedores de promessas voltam a cada dois anos para pedir votos.

 

Pesquisadores assumem a responsabilidade do acolhimento

A falta de prioridade na vigilância em saúde no País para a doença de Chagas faz com que os centros de estudo exerçam outras funções com as próprias mãos e bolsos. Neste último dia da série, o desafio é manter a evidência.

“Até onde puder”

Único com laboratório público para acompanhamento efetivo de pacientes chagásicos de todo o Ceará, o curso de Farmácia da Universidade Federal (UFC) inventa orçamento com 'vaquinha' entre os pesquisadores para custear exames e manter a busca ativa de novos diagnósticos no Estado.

- Professora, a senhora sabe que horas chegaram aqui na escola?

Estão na comunidade de Várzea do Cobra, em Limoeiro do Norte, onde o aumento no número de pessoas diagnosticadas com Chagas mexeu de uma forma diferente. Alguns têm morrido, e os que vivem misturam o medo de morrer com a saudade de quem foi: pai, mãe, avô, vizinho. Saber da doença tem a validade de um tratamento.

- Desde meia noite.

- Não acredito!

Após três horas que separam Fortaleza de Limoeiro do Norte, Fátima Oliveira se espanta com a notícia, enquanto segura as fichas com as pessoas que farão dois exames para descobrir se estão infectadas: Elisa (sorológico) e imunofluorescência (confirmatório).

Quando a Secretaria Municipal de Saúde avisou que "amanhã tem exame", a partir de 8h, Tereza Leitão escalou-se para uma resposta: pediu ao sobrinho que lhe guardasse um lugar na fila ao menos até amanhecer.

Com o dia claro, Fátima organiza os tubos e agulhas. Não conta, mas sabe que trouxe muitos. Em parte, comprados do próprio bolso.

- Avisei antes que chamassem até 100 pessoas. Nada não, vamos atender aqui até onde puder.

Além da academia

Professora do curso de Farmácia da Universidade Federal do Ceará (UFC), Fátima faz de "até onde puder" uma sina há mais de duas décadas. A busca ativa, realizada em Limoeiro no mês de agosto de 2018, se assemelha a de 2011, quando esteve pela primeira vez na cidade. De lá pra cá, houve redução, mas resistência, de residências de taipa nas comunidades. Conforme o IBGE, o município tinha 200 casas de taipa em 2010.

O secretário municipal de Saúde, Júnior Ibiapina, ficou espantado com uma realidade tão interna dos diagnósticos locais da doença. "Não sabia que era tão sério, um assunto que estava adormecido". O tema volta, então, à pauta.

Mas ainda há um agravante pouco elucidado: palhoças, cercas de carnaúba, construções de tijolo cheias de frestas também abrigam o barbeiro. Pior: outros mamíferos infectados pelo inseto também podem ser hospedeiros do trypanosoma cruzi. Entra em cena a rede possível para o atendimento dos infectados.

"Se não fosse através da parceria com o Hospital Universitário, seria até dois meses para marcar consulta com cardiologista", lembra Fátima.

A pesquisadora sabe da dificuldade dos pacientes saírem de suas cidades para consultas e medicamentos.

Falta dinheiro também na Farmácia, e fazer uma cota "entre colegas" é uma forma de não deixar o trabalho parar, tamanha a responsabilidade: é o serviço público de saúde mais efetivo para acolher plenamente os pacientes com doença de Chagas no Ceará.

Durante reunião envolvendo Ministério da Saúde e Governo do Ceará, a pesquisadora falou do problema da falta de kits para novos diagnósticos. O Laboratório Central de Saúde Pública (Lacen), vinculado à Secretaria Estadual de Saúde, prometeu dois kits por mês, mas ocorreu de forma esporádica. Da última vez, o material foi entregue próximo ao prazo de vencimento. As equipes fizeram mutirão no laboratório para aproveitar tudo. O Ministério da Saúde não estaria repassando para o Lacen.

"Uma de nossas ações é gerar dados. A gente indica as regiões com maior risco de transmissão para que o gestor vá para o foco do barbeiro", explica Daniele Queiroz, coordenadora da Vigilância em Saúde do Ceará. A falta de uma sorologia preventiva pega muita gente de surpresa. Apenas no Hemoce, cerca de 25 pessoas por ano descobrem estar infectadas quando fariam a doação de sangue.

O laboratório, na UFC, com porta aberta toda semana para visitantes do Interior, transformou-se, com o Hospital Universitário, no avesso do calvário da saúde pública no Brasil: acolhimento.

Foi o sentimento de Dedé Bessa, 40 anos de idade e um de diagnóstico, cuja história contamos no primeiro dia desta série: "as meninas tratam a gente tão bem, olham pra gente. Dizem umas palavras que chega conforta. Você chega com um sentimento, sai de lá com outro, mais confiante".

Alunas de Fátima, como Alanna, Mylena, Vanessa e Arduína entenderam o que é não parar. A doutoranda Alanna Costa foi uma grata surpresa. Natural de Limoeiro do Norte, região endêmica, veio na forma de acolhedora.

Enquanto isso, o cheiro asséptico do laboratório de Farmácia se mistura ao de sertão trazido pelos visitantes. "Eles pagam qualquer esforço. Quando chegam aqui, desejam mil e uma coisas boas pra gente, isso é tão bom", celebra Fátima.

Cuidar

O retorno do acolher mexeu muito com sua vida alguns anos atrás. Um aluno avisou que havia uma mãe e uma criança do lado de fora querendo lhe falar. "Meu Deus, logo agora?". Não era dia de atendimento e já estava quase na hora de uma reunião na reitoria da Universidade, que fica em outro bairro. "Vou me atrasar".

Não era Chagas. A menina, aparentando dez anos, tinha uma doença que afetava o desenvolvimento. Alguém informou à mãe que a professora Fátima poderia ajudar. Segurou na mão das duas e saiu com pressa, puxando as duas para outro tempo, um que coubesse não perder a reunião com os superiores. Chegou à ouvidoria do hospital, explicou o caso, que hoje não recorda, mas foi ponte para aquela criança e a mãe: "minha filha, faça alguma coisa por essa menina". E correu.

Um mês depois daquele instante, em 24 de outubro de 2011, recebe uma correspondência. A vida corrida, de estudos, pesquisas, alunos entrando e saindo a todo instante do laboratório, mal dá tempo para amenidades, e aquela carta, que não dizia respeito a trabalho, soava estranha para ser. Quando pega com os olhos e as mãos, a revelação: era a menina Ivna Mayra com a mãe, vindo ali para agradecer. "Meu Deus, mas de quê? Não me custou nada. Só as levei até onde queriam. Eu estava atrapalhada porque tinha que sair?". Não importa, e vem outra constatação: poderia ter dito não, mas disse sim. Ouviu a mãe, pegou na mão da criança. Criou um outro destino para as duas. Era uma criança em linhas tortas dizendo muito obrigado, que estava feliz, pois tinha melhorado. Fátima chorou, e chora até hoje. Guarda a carta como um título, entre os muitos que tem.

Dar e receber

"Eu falo muito para meus alunos: é por isso que vale a pena viver. Quando você faz alguma coisa por alguém está ajudando mais a você que ao outro. E o trabalho não é de um só. É de todos. Ninguém deve estar nesse mundo para derrubar o outro. Deus põe as coisas, e as pessoas, na nossa vida pra gente ser melhor".

O Laboratório de Chagas completa 16 anos neste dezembro de 2018. É composto por dez pesquisadores, entre graduandos, mestrandos e doutorandos. São os "meninos de Fátima". Além do desafio para manter o local e ter kits para exames, o grupo luta agora por patrocínio de alguma empresa e um médico gastroenterologista, um nutricionista e um psicólogo. Que atendam pacientes chagásicos com parasitos no intestino, melhorem a alimentação deles e, com a capacidade de ouvir, reforcem a autoestima de quem precisa viver, apesar do barbeiro. Por mais essa demanda, Fátima pretende lutar "até onde puder".